BUSCA PATROCINADORES

El Consejo de la Juventud recaudará fondos contra la osteogénesis imperfecta en el Mercadillo Navideño

El Consejo de la Juventud recaudará fondos contra la osteogénesis imperfecta en el Mercadillo Navideño
Cartel de la cita.
Cartel de la cita.  

El Consejo de la Juventud de Ceuta (CJCE) aprovechará el IX Mercadillo Navideño Juvenil de la Consejería de Juventud y Deportes para, el 20 de diciembre de 10.00 a 21.00 horas, instalar un stand propio en la Plaza de los Reyes en el que se venderán artículos de segunda mano y artesanales y se realizarán varios sorteos con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la Osteogénesis imperfecta.

La también llamada 'enfermedad de los huesos de crista' es un trastorno congénito, es decir, presente al nacer, que se caracteriza por una fragilidad de hueso excesiva, como consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína, el colágeno tipo I. Quienes portan el defecto tienen menos colágeno de lo normal o es de una menor calidad y como es una proteína importante en la estructura de los huesos, causa una fragilidad y debilidad poco usual de los huesos. El diagnóstico es radiológico, incluso antes del parto.

Pese a no contar con datos oficiales, según el CJCE se conoce que en Ceuta hay al menos 3 personas con Osteogénesis imperfecta. Actualmente, se está investigando un posible tratamiento para la enfermedad. Este tratamiento no curaría pero si paliaría los efectos provocados por la enfermedad, mejorando así la calidad de vida de las personas que la padecen y la de sus familias. Los costes de la investigación son altos y la Fundación AHUCE no puede asumir todos los costes de la investigación.

El Consejo (con el que se puede contactar a través de info@cjce.es) ha llamado a la solidaridad de la ciudadanía y de las empresas en busca de patrocinadores interesados en apoyar esta causa, ya sea con material para realizar un sorteo o con una aportación económica a la Fundación, a través del número de cuenta ES52 2100 5518 7321 0013 0228. Igualmente, las personas que quieran colaborar pueden donar objetos de segunda mano o artesanales que serán vendidos en el mercadillo para recaudar fondos que serán destinados a investigación. Los puntos de recogida de material son la Casa de la Juventud y la sede de Comisiones Obreras de Ceuta.

El Consejo de la Juventud recaudará fondos contra la osteogénesis imperfecta en el Mercadillo Navideño