SEGUNDAS JORNADAS

Ingesa y Ciudad avanzan en la elaboración del registro local de enfermedades raras

Ingesa y Ciudad avanzan en la elaboración del registro local de enfermedades raras
Adela Nieto y Pérez Padilla
Adela Nieto y Pérez Padilla  

La Consejería e Ingesa trabajan juntos desde hace dos años en la elaboración de un registro de enfermedades raras en Ceuta. Este lunes han presentado sus avances en las segundas Jornadas sobre Enfermedades raras, celebrada en la Biblioteca Pública y cuyo objetivo, insistía la consejera de Sanidad, Adela Nieto, es visibilizar estos casos, liberarlos del “estigma y la incomprensión”.

Un registro que servirá, explicaba Fernando Pérez Padilla, director territorial de INGESA en Ceuta, para poner orden en ese “cajón de sastre” que es el concepto “enfermedades raras” que engloba a 2.453 patologías que afectan a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. “Ese cajón de sastre no tiene mucho sentido si no se puede trabajar correctamente con él y para ello lo primero que necesitamos es saber cuántos pacientes tienen estas enfermedades, dónde se distribuyen geográficamente, la evolución de su enfermedad, datos que analizaremos para poder dar respuesta a estas enfermedades raras”, explicó Pérez Padilla, convencido que “en un futuro próximo empezaremos a ver los resultados”.

Pérez padilla admitió que la financiación de la investigación de estas patologías no es la mejor, pero “nunca es suficiente” y aseguró que la dotación presupuestaria en innovación e investigación, se aumentará en un futuro inmediato, aunque sin precisar la cantidad pero siempre “en la medida de nuestras posibilidades”.