MANIFIESTO

"La investigación en Enfermedades Raras debe ser una prioridad para la OMS"

"La investigación en Enfermedades Raras debe ser una prioridad para la OMS"

Investigación e información. Tan solo eso reclaman las personas con enfermedades raras en su Día Mundial. Ese ha sido el eje del manifiesto leido por un miembro de ADEN que ha reclamado a la Organización Mundial de la salud que se tome la investigación en estos casos como "una prioridad", así como "sensibilizar e informar" a la sociedad porque, como recordaba el director del Ingesa en Ceuta, Fernando Pérez Padilla, quienes son raras son las enfermedades, no las personas.

En este Día Mundial, los enfermos y sus familiares consideran urgente un diagnóstico preciso y, sobre todo, la agilización en el tratamiento y ayudas en la adquisición de medicamentos, habitualmente muy caros por poco frecuentes. Piden asimismo potenciar dianas terapéuticas para el desarrollo de tratamientos y terapias innovadoras. E investigación, investigación e investigación. "Porque lo que hagamos hoy en el impulso del conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento".