Las asociaciones ADEN y FEDER de discapacitados enfermedades neurológicas y enfermedades raras han salido a la calle a conmemorar su Día Mundial para dar a conocer y sensibilizar  sobre la situación y las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes.  Unas necesidades, urgentes, cuya solución se resume en una sola palabra: investigación.

Una investigación, recuerda su manifiesto, que es su única esperanza”, pero que es necesario complementar con la prevención, el diagnóstico temprano, el tratamiento y la necesaria atención socio-sanitaria, así como agilizar también el apoyo económico a la investigación.

Una labor a la que se ha sumado la Consejería de Sanidad, que junto al INGESA, ha recordado su titular, Adela Nieto, ha puesto en marcha un Registro de Enfermedades raras, tanto en las consultas del Hospital como en los centros de salud. No ha sido el único apoyo recibido de las instituciones, ha recordado Nieto, apuntando también el servicio de fisioterapia, incluido este año entre la carta de servicios de ADEN, y la organización de las Jornadas de Enfermedades Raras.

Al acto, celebrado en la plaza de los Reyes, donde ADEN y FEDER han instalado un stand informativo, ha contado con la presencia del presidente Juan Vivas, acompañando a la consejera Adela Nieto, así como representantes de todos los grupos con representación en la Asamblea, Mohamed Ali y Juan Luis Aróstegui, por Caballas, Mayda Daoud, del PSOE, Fatima Hamed, por MDyC y Javier Varga, en representación de Ciudadanos.