El pequeño Ismail llega a Barcelona para ser intervenido en el Hospital Sant Joan de Deu


El pequeño Ismail llega a Barcelona para ser intervenido en el Hospital Sant Joan de Deu

- Representantes de la asociación ceutí 'Al-Ámbar' han acompañado este jueves al niño de Castillejos, que padece Síndrome de Hurler, hasta el aeropuerto de Tánger

- La solidaridad a ambos lados de la frontera y la venta de la casa familiar ha permitido que reciba el único tratamiento existente, que en Marruecos cuesta más de 10.000 euros al mes

Representantes de la Asociación Al-Ámbar han acompañado este jueves hasta el aeropuerto de Tánger al pequeño Ismail, el menor de Castillejos que padece un grave problema médico (una enorme hernia umbilical de más de 30 centímetros) que ha volado hasta Barcelona junto a su madre y a la presidenta de una asociación de la vecina localidad marroquí para ser tratado e intervenido por un equipo médico especializado del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona a través de su programa 'CuidaM', cuya principal finalidad es "facilitar la asistencia médico-quirúrgica a niños/as de países desfavorecidos que por razones de índole socio-económica no pueden acceder a tratamientos médicos de alta especialización".

La trágica historia sanitaria de Ismail tiene dos vertientes "a cual más complicada". La primera es que desde que nació padece de una mutación genética considerada como enfermedad rara y denominada MPS 1 o Síndrome de Hurler que consiste en que su organismo no sintetiza una enzima de gran importancia para el crecimiento, lo que le produce graves anomalías en su desarrollo.

Esta enfermedad no tiene cura y para paliar sus consecuencias solo existe un tratamiento enzimático sintético llamado 'Aldurazine', fármaco patentado y comercializado por la multinacional farmacéutica 'Sanofi' cuyo precio en Marruecos para tres meses es de 387.648 dirhams (35.893 euros). En España los pacientes MPS tienen el tratamiento de forma gratuita por la Seguridad Social).

La asociación ceutí ha realizado numerosas gestiones ante la farmacéutica y su Fundación Genzyme para facilitarle el tratamiento por motivos humanitarios "sin ningún resultado". La marea solidaria que ha despertado el caso y a través de numerosos actos benéficos tanto en Ceuta como en Marruecos, así como a que la familia de Ismail vendió su casa, está recibiendo el tratamiento desde hace cinco meses.

Por otro lado, debido a las anomalías de MPS, durante el primer año de vida algunos órganos (hígado, bazo, páncreas) crecen hasta tres veces su tamaño normal, creándose una presión paulatina sobre los intestinos que finalmente cedieron por la parte más débil, el ombligo, formándose una hernia por la que salieron, por lo que desde esa edad hasta ahora que tiene 7 años, Ismail está viviendo con sus intestinos fuera de su cuerpo.

Esta "gravísima situación" es la que va a ser intervenida por el equipo médico catalán. 'Al-Ámbar' se ha mostrado satisfecha por "el alto grado de solidaridad que ha movido a muchísimas personas y asociaciones, que han hecho posible que Ismail pueda recibir su tratamiento, así como el compromiso humanitario del programa 'CuidaM' y de su director, el doctor Francisco José Cambra, y el respaldo de Jordi Cruz, presidente de la Asociación de Afectados por el MPS España.

Ahora queda todavía "la tarea de conseguir que siga con su tratamiento, que se acabará dentro de dos meses por haber acabado con todos los recursos económicos disponibles".

El pequeño Ismail llega a Barcelona para ser intervenido en el Hospital Sant Joan de Deu