El senador del popular denuncia que la ciudad carece de protocolos y estrategias para atender a los pacientes con enfermedades raras
El senador del Partido Popular por Ceuta, Abdelhakim Abdeselam, ha intervenido este jueves en la Comisión de Sanidad durante la comparecencia de Remedios Martel Gómez, representante del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, para analizar la situación real de los pacientes y las dificultades en el acceso a los tratamientos.
Abdeselam subrayó que las enfermedades raras, debido a su baja prevalencia, su compleja etiología y su difícil evolución, requieren una atención sanitaria especializada, multidisciplinar y accesible. Para ello, defendió tres pilares imprescindibles en la estrategia nacional: financiación, equidad territorial y accesibilidad real.
Petición de un registro nacional y refuerzo de los CSUR
Durante su intervención, el senador reclamó la creación de un registro único nacional, una demanda compartida con el Observatorio, para unificar datos y mejorar la toma de decisiones sanitarias. Además, insistió en reforzar los Centros de Referencia (CSUR) con el fin de garantizar que todos los pacientes tengan las mismas oportunidades de diagnóstico y tratamiento, independientemente de su lugar de residencia. “Hoy por hoy, esa igualdad no existe”, advirtió.
Ceuta, a la cola: sin protocolos y con obstáculos de acceso
Abdeselam dedicó gran parte de su exposición a explicar la situación específica de Ceuta, donde la atención a los pacientes con enfermedades raras es especialmente limitada. Señaló que la ciudad carece de protocolos, estrategias y vías claras para acceder a los medicamentos huérfanos y que cerca de un centenar de personas —unos 50 adultos y 40 menores— están diagnosticadas o en seguimiento.
Según detalló, estas familias dependen en gran medida del apoyo de la asociación sociosanitaria ADEN, que acompaña a los enfermos ante la falta de una estructura propia en el sistema sanitario estatal. “La financiación es complicada, la derivación está llena de obstáculos y la situación geográfica de Ceuta añade aún más dificultades. ¿Cómo es posible que sean las entidades sociosanitarias quienes tengan que suplir carencias estructurales del sistema?”, planteó.
Retrasos en la autorización de fármacos y falta de formación
El senador también mostró su preocupación por el incremento de los plazos de autorización de medicamentos huérfanos, que han pasado de 23 a 33 meses, un retraso que atribuyó a la falta de recursos y de priorización del Ministerio de Sanidad.
A su vez, reclamó más formación específica en enfermedades raras tanto en Atención Primaria como en distintas especialidades médicas, recordando que estas patologías requieren la intervención de neurólogos, oftalmólogos, digestivos, genetistas y otros profesionales. Sugirió incorporar contenidos formativos y postgrados especializados para mejorar la respuesta del sistema.
Avances en ELA e invitación a conocer la realidad ceutí
Abdeselam celebró que una de estas enfermedades, la ELA, haya recibido recientemente la validación parlamentaria para avanzar en su proceso de financiación, aunque insistió en que queda mucho por hacer para lograr un acceso equitativo en todas las comunidades.
El senador cerró su intervención invitando a la representante del Observatorio a visitar Ceuta para conocer de cerca la realidad de los pacientes y familias de la ciudad. “Sería muy valioso que pudiera ver en el terreno los obstáculos y necesidades que afrontamos en un territorio tan singular y tan bonito como el nuestro”, afirmó.
