Tres millones de españoles sufren alguna enfermedad rara, el 65% grave o invalidante

Tres millones de españoles sufren alguna enfermedad rara, el 65% grave o invalidante

- Este viernes concluye en el Revellín el vigésimo sexto Congreso Nacional de Técnicos de Enfermería y Técnicos de Farmacia organizado por FAE y SAE

- En la actualidad, 125 millones de niñas y mujeres en el mundo sufren las consecuencias de la mutilación genital femenina y cada año, según las ponencias presentadas en el Auditorio


"En la actualidad, 125 millones de niñas y mujeres en el mundo sufren las consecuencias de la mutilación genital femenina y cada año, tres millones de niñas se ven sometidas a esta práctica, con lo que se calcula que 6.000 niñas son mutiladas genitalmente al día. En España, según el mapa de la mutilación genital femenina, realizado por la Fundación Wassu-UBA en 2012, viven 57.251 mujeres procedentes de países en los que se practica esta mutilación y, actualmente, en nuestro país viven 17.000 menores de 15 años, originarias de países de África donde se realiza esta práctica, en riesgo de sufrir la mutilación genital".

Estas cifras han sido puestas sobre la mesa por Victoria Burgueño Zamora, TCE del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, durante la presentación de su ponencia Atención a la niña/mujer inmigrante con mutilación genital en la segunda jornada del vigésimo sexto Congreso Nacional de Técnicos de Enfermería y Técnicos de Farmacia, organizado por FAE y SAE, que se está celebrando en Ceuta y que concluye este viernes.

"La principal dificultad para erradicar esta práctica se encuentra en el fuerte sentimiento de respeto a las tradiciones y de pertenencia a la comunidad que muchas de estas mujeres poseen, lo que origina que sus hijas puedan encontrarse en grave riesgo de padecer una mutilación. En este sentido, como medida preventiva, el pasado 14 de enero se aprobó en España el Protocolo Nacional de Intervención Sanitaria frente a la Mutilación Genital, por el cual los padres deben firmar voluntariamente un documento preventivo en el que se comprometen a evitar la mutilación de su hija cuando viaje al país de origen. Por su parte, el profesional sanitario debe realizar una aproximación hacia la mujer mutilada y concienciarla sobre la problemática que conlleva su práctica. En este sentido, es fundamental que el profesional sea consciente de la realización de estos rituales, su contexto histórico-social y las causas que lo producen y así crear un clima de entendimiento para que los familiares y la víctima comprendan sus consecuencias. Para ello, la aproximación y empatización es la estrategia más adecuada", ha concluido la profesional TCE.

Tres millones de españoles sufren alguna enfermedad rara

"En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a una de cada 2.000 personas. En la actualidad son más de 30 millones de ciudadanos europeos -3 millones en España- y 25 millones de ciudadanos estadounidenses los que se ven afectados por estas patologías", así lo han expuesto Virginia Lobo Bartol y Lourdes López Amorín, TCE´s del H.U. Ramón y Cajal de Madrid, durante su intervención Todos somos raros, todos somos únicos.

Unas cifras que ha completado María Dolores Corchado, TCE del Complejo Asistencial Universitario de León, en la exposición de su trabajo Vivir con una enfermedad rara. Síndrome de Williams: "un 65% de de las enfermedades raras son graves o invalidantes y aparecen en los primeros años de vida. En la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego: a estas patologías se les puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre 5 y 15 años".

Esta realidad no debería pasarnos desapercibida; sin embargo, existe un déficit de conocimientos médicos y científicos que hace que estas enfermedades no tengan la atención que merecen: el 76% de los pacientes con enfermedades raras se ha sentido discriminado alguna vez por su enfermedad, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

"Durante mucho tiempo, los médicos, investigadores y responsables políticos desconocían las enfermedades raras y hasta hace muy poco no existía ninguna investigación real o una política de salud pública sobre las cuestiones relacionadas con este campo. No hay cura para la mayoría de estas enfermedades, pero un tratamiento y cuidado médico adecuados pueden mejorar la calidad de vida de los afectados y ampliar su esperanza de vida. El progreso que se ha realizado para algunas enfermedades es impresionante, lo que demuestra que no debemos abandonar la lucha sino, por el contrario, continuar y doblar los esfuerzos en el ámbito de la investigación y la solidaridad social. Las personas afectadas se enfrentan a dificultades similares en la búsqueda de un diagnóstico y de información adecuada: acceso a la atención médica de calidad, apoyo general médico y social, enlace efectivo entre los hospitales y los centros médicos de cabecera, así como con la integración social y profesional y la independencia", han explicado Virginia Lobo y Lourdes López.

Dolores Corchado Durán también ha denunciado cómo "las dificultades en el diagnóstico suponen un largo peregrinaje por diferentes centros médicos debido a la incomprensión de los síntomas. El desconocimiento de muchas de estas enfermedades supone una mayor dificultad para el acceso y la continuidad asistencial. El impacto psicológico, la ausencia de cura, el desconocimiento generalizado acerca del diagnóstico o los posibles tratamientos producen un duro golpe. El aislamiento al que se enfrentan los pacientes y familiares genera malestar emocional que se manifiesta con miedo, tristeza, depresión, dificultad para hacer planes de futuro, o aislamiento social, derivando en agotamiento físico y emocional".

Por lo tanto, "los profesionales técnicos debemos concienciarnos de que este tipo de enfermedades necesitan ser abordadas de manera diferente. Debemos luchar desde todas las asociaciones y todos los sistemas sanitarios para que se cree desde el Sistema de Salud una política especial que las contemple, pues la sociedad debe tomar conciencia de que las enfermedades raras pueden afectar a cualquier familia en cualquier momento. Por ello, se deben formar grupos de profesionales que atiendan a pacientes con las mismas patologías para promover el conocimiento y la investigación sobre una determinada enfermedad, fomentando la cooperación entre todas las comunidades y países, con el objetivo de mejorar la atención sanitaria que reciben pacientes con enfermedades raras, de manera que ésta sea integral, continuada y coordinada entre los niveles asistenciales", han concluido Virginia Lobo y Lourdes López.

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