La asociación ceutí de enfermedades raras atiende a alrededor de 200 usuarios, nueve de ellos niños. Son todos los que están pero ni mucho menos están todos los que son y es que, según estimaciones estadísticas, el 5 por ciento de la población sufre una de estas enfermedades consideradas raras, lo que supone una estimación “de entre 5.000 y 6.000 afectados en Ceuta”, explica Justo Herranz, padre de una niña enferma y vocal de la Federación Andaluza de Enfermedades raras.

Una problemática que han abordado este miércoles en las Jornadas de Enfermedades Raras en la Biblioteca Pública del Estado y en el que han participado la Federación Española de Enfermedades raras y el Área de Menores para presentar el programa ACOGER, de adopción de estos niños con enfermedades raras, un proceso muy delicado en el que lo más complejo es encontrar esa familia de acogida “acogedora” que sea consciente del nivel de compromiso que exige acoger a un niño con estas necesidades. “Encontrarlos es algo muy difícil pero no imposible”, considera José Antonio Díaz Huerta, Premio Inclusión por el Programa Acoger.

” Es una suerte que llegue el programa Acoger a Ceuta”, felicita Herranz, “ahora puede parecer que hay pocos niños (nueve), pero estoy seguro que van a aparecer más, y aunque fuera uno solo ya valía la pena”, valora señalando que es prioritario identificar y cuantificar a estas personas: “Hay que trabajar el registro, estamos hablando entre 5.000 y 6.000 personas y a muchas no las conocemos, están llorando en la cocina de su casa”. Miedo, falta de diagnóstico, sentimiento de culpabilidad, razones que llevan a muchas personas a ocultar su enfermedad. Muchas veces por vergüenza, otras muchas por desconocimiento. “La media para tener diagnóstico es 5 años, un 25% tarda diez o más años en tenerlo y hay incluso una asociación de enfermos sin diagnostico, gente que llega a morirse sin saber lo que tiene”, explica Herranz.

Este jueves se reunirán, anunció la responsable del área de Menores, Toñi Palomo, una reunión entre la Consejería de Sanidad, el Ministerio de Educación y el INGESA para diseñar un protocolo de escolarización e integración en el sistema educativo de estos niños.”Crear redes de trabajo es fundamental”, valora Herranz, miembro de FEDER y, sobre todo, padre de una niña con una enfermedad rara, “muchas veces la administración son vasos incomunicados, integración social, educación, sanidad, integración laboral… que se de este paso en Ceuta es muy importante, me quito el gorro y los felicito”