Podemos reclama mejores políticas públicas para los pacientes de enfermedades raras y sus familias


Podemos reclama mejores políticas públicas para los pacientes de enfermedades raras y sus familias

- La formación morada defiende que "los derechos no pueden ser privilegios de quienes se los pueden pagar"

- Aboga por "recuperar y mejorar" el desarrollo de la Ley de Dependencia; por un modelo sociosanitario "que garantice la movilidad" por toda la geografía española y por invertir más en la Sanidad Pública y los Servicios Sociales

El Círculo de Podemos de Ceuta ha aprovechado la conmemoración, este lunes, 29 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, para mostrar su "apoyo y solidaridad" hacia el colectivo de pacientes de este tipo de dolencias y sus familiares. La formación morada consdiera "esencial" recuperar y mejorar el desarrollo de la Ley de Dependencia porque "los derechos no pueden ser privilegios de quienes se los pueden pagar".

"El cuidado de una persona afectada por una enfermedad rara requiere de mucha dedicación y, por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica, desplazamientos o movilidad, ayuda que suele ser dada por familiares que en muchos casos, debido al tiempo requerido, pierden oportunidades laborales o se ven obligados a reducir su jornada laboral o su tiempo de formación", ha remarcado en un comunicado.

Podemos ha recordado que se estima que más de 3 millones de personas en España están afectadas por alguna enfermedad rara, en su mayor parte, crónicas y degenerativas y que "uno de los principales problemas a los que se enfrentan estas personas, desde el primer momento, es al del diagnóstico, sobre todo por causas como el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y a la localización de profesionales o centros especializados, derivando en la evidente consecuencia del agravamiento de la enfermedad".

El partido liderado por Pablo Iglesias entiende "imprescindible" configurar un modelo sociosanitario "que garantice la movilidad de estas personas y sus familiares por toda la geografía española para que puedan acceder a los recursos y prestaciones especializados existentes".

A su juicio "la poca sensibilidad del actual modelo hace que el coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, relacionados con la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios, el tratamiento médico, las ayudas técnicas y la ortopedia, el transporte adaptado, la asistencia personal y la adaptación de la vivienda recaiga en gran parte, si no en su totalidad, en los propios afectados".

Así, defiende que es "imprescindible" recuperar y mejorar la inversión en la Sanidad Pública y los Servicios Sociales, así como apostar de una vez por todas en investigación, desarrollo e innovación.

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