Desde el PSOE de Ceuta somos conscientes de la necesidad de invertir en conciencia, actitud y empatía para abrir, de par en par, las puertas a la inclusión y a la aceptación de que nada es justificable cuando se actúa con indiferencia, segregación y exclusión.

Todavía recuerdo cuando, justo hace dos años, mi partido inició en Ceuta la vía para la reivindicación de las necesidades que tienen las personas que padecen alguna de las denominadas enfermedades raras. Lo hicimos en la Junta de Portavoces y conseguimos firmar un protocolo de intenciones que, aunque sesgado por parte de la Ciudad, pudo visualizar algunas de las demandas más importantes de estas familias. A esta acción se unió, también a propuesta nuestra, la carrera que convocaba el ICD y así Ceuta se pudo igualar al resto de los territorios que año tras año hacen algún gesto solidario.

¿Qué ha pasado después? Nada, el Gobierno de la Ciudad es incapaz de continuar cualquier acción a no ser que se adhiera a las asociaciones y federaciones. ¿Por qué Ceuta no puede planificar y promulgar diferentes actos que hagan conocer las más de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial y que toca, también, a familias ceutíes? Ahí lo dejo…

Pero no sólo hemos intentando visualizar esta realidad sino que logramos introducir una enmienda en los presupuestos de la ciudad para el tratamiento de estas patologías, y fue nuestra federación la que añadió un apartado específico en las propuestas de la Conferencia Política del PSOE para potenciar el estudio y la protección de las personas con Enfermedades Raras, además de trabajar para que este año se debatan en el Parlamento las medidas incluidas en la declaración de FEDER para 2014. El Delegado del Gobierno dice que son difíciles, los y las socialistas decimos que lo vamos a llevar al Congreso, quizás es cosa de actitud.

En este sentido, hay que recordar importantes medidas impulsadas por el Gobierno de Zapatero como la Estrategia de Salud en Enfermedades Raras o la puesta en marcha del Centro Biomédico de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, dependiente del IMSERSO.

Además, ¿sabéis que el PP ha votado siempre en contra de retirar los copagos a los pacientes con enfermedades raras, que ha dicho que no al pacto por la innovación, y que no ha querido evaluar el impacto de las medidas adoptadas por el Gobierno, con el Real Decreto-ley 16/2012, en la salud y en la economía de las familias y, especialmente, de los pacientes con enfermedades raras?

Volviendo al principio, ¡hablemos de educación! Este año, FEDER ha querido denunciar las graves e injustas situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco frecuentes están sufriendo en el entorno educativo y, para ello, ha presentado un informe “RefuERzo en Educación” que tiene por objetivo trasladar la realidad que están viviendo estas familias, así como presentar propuestas para favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana. Necesitamos la inclusión de los y las menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración en tres direcciones: familia, escuela y asociaciones.

No es la primera vez que me veis hablando de inclusión y normalización, de cambio de actitud, de adaptación y de Equipos de Orientación, y creo que no va a ser la última, porque cuando una persona tiene la fiel creencia de que una sociedad no es del todo digna hasta que no consiga atender a la diversidad, nunca cesará en su constancia de ver la equidad reflejada en los modelos de convivencia.

En Ceuta lo intentamos, hicimos una jornada de igualdad en educación que desembocó en un Plan de medidas que llevamos al Pleno y que no pudimos aprobar por culpa del Partido Popular, por tanto, ¿a quién pretenden engañar? Las hemerotecas están ahí, y la conciencia, el compromiso y la responsabilidad de cada uno y una, también. Todo pasa y todo queda y lo nuestro es pasar, pasar haciendo caminos sobre el mar, sobre el mar de la igualdad.