Desde el 14 de noviembre de 2016 hasta hoy. 365 días. Su traducción:, 3000 pinchazos en sus dedos para mediciones de glucosa y 2600 inyecciones de insulina en brazos, piernas, abdomen, …. Este 14 de noviembre, se “celebra” el Día mundial de la diabetes…… y volvemos a preguntarnos ¿celebración? ¿en Ceuta? Celebrar, según la RAE: “realizar un acto festivo por algo que lo merece”; “mostrar o sentir alegría o agrado por algo”.

Los menores con diabetes tipo 1 no son víctimas, ni siquiera de su enfermedad. No son ni deben ser objeto de victimización, que entendemos como acto de cobardía ante su patología. Ellos son conscientes de su enfermedad y la afrontan con entereza, y conocen que a día de hoy en incurable y….grave. Ellos son su páncreas. Sabemos que el futuro juega a su favor, pero el presente no.

A sus padres nos corresponde mejorar su calidad de vida, con el apoyo de la sanidad pública y/o privada, o al revés, la cual no es gratis porque se costea con los impuestos o las aportaciones de todos y cada uno. Actualmente no existe ese apoyo. Ni estatal ni local. Hechos y no palabras. El estatal caerá por su propio peso, pero quizás en último lugar de España.

La sanidad estatal es burócrata. No mira convenientemente por el beneficio de los pacientes. Personal médico de despacho que hace años que no tiene a un paciente delante decide el futuro de los mismos negando o retrasando tratamientos prescritos por los especialistas fajados en consultas, con intereses económicos y presupuestarios de por medio injustificados e injustificables. Junto a ellos, federaciones, fundaciones y asociaciones de diabéticos con minúsculas en su papel de cómplices callados, forman parte de la generalidad. Evidentemente no todas, pero sí una gran mayoría. ¿Cuál es su motivación? solo hace falta leer sus preceptos a través de internet y verlos tratar temas de segundo orden, el “autobombo” y no hacer mención ni presión justificativa ante los asuntos importantes como los avances tecnológicos ¿a qué esperan? ¿no tienen fuerza suficiente?

La gestión sanitaria local, la consejería en minúsculas a nivel de ciudad autónoma no existe para la diabetes tipo 1. Esa es la mejor definición. Cuando un organismo no es competente en ninguna de sus múltiples acepciones, al menos no debe “estorbar”. Desde hace un año esperamos que su función de “arbitraje y coordinación”, porque no tiene competencias normativas sobre los actuantes, para la creación de un Protocolo de actuación en colegios ante cualquier incidencia con la DT1 vea la luz. Esperemos que no pase nada. Ahora mismo estamos en la buena voluntad o no de los centros y su personal. Hace unos días se nos unió una madre con una hija de 21 años víctima, aquí sí, de esa falta de atención vital urgente por cualquier persona cercana ante un coma diabético en clase cuando era niña. Hoy lo sigue siendo. Para ella no hay marcha atrás.

Nuestros hijos tienen una línea de actuación diaria: saber el nivel de glucosa en su sangre o liquido intersticial, saber interpretar cuántos hidratos de carbono va a ingerir e inyectarse la cantidad de insulina que le corresponde. Aparte, medirse la glucosa dos horas después de comer, antes y después de realizar ejercicio, en caso de no encontrase bien, a media noche, de madrugada, etc……evitar hipoglucemias e hiperglucemias, ……con tecnología del siglo XX…..cara , con falta de información y dolorosa……y además llevar una vida normal y acorde a su edad

  La tecnología novedosa, sensores medidores de glucosa, es recomendada por endocrinos “al pie del cañón”, más barata, segura e indolora y que existe desde hace años…….. El Consejo Interterritorial del Ministerio de Sanidad ya la ha aprobado para las CC.AA. Esa Europa puntera, Japón y Estados Unidos la usan y la financian. Pero aquí, en una ciudad con entidad interpretable, con un INGESA cuya gestión médica burócrata desconoce dichas recomendaciones y la líneas marcadas por el Ministerio de Sanidad…..seguimos esperando. Sinceramente nos gustaría creer en su palabra ….pero son tantas las que no se han cumplido que queremos hechos y no solo palabras. Menores y jóvenes vascos, castellano- manchegos, valencianos, catalanes, canarios (¿son de primera categoría?)  ya la usan facilitadas por sus organismos sanitarios……Aquí, en Ceuta, la cuna vergonzosa de la diabetes nacional, la de mayor morbilidad y mortalidad de España…seguimos viéndolas venir. Melilla, con la misma idiosincrasia, está entre las más bajas tasas. Aquí duplicamos a la ciudad hermana (8,1% por 4,1%) para lo malo.

 Y qué decir de las bombas de insulina. Financiadas y con obligación de implementación por normativa estatal de 2004, vemos y padecemos como en Ceuta se han implantado …..cero. En Melilla, si se implantan.  

Queremos buena relación, pero llevamos muchos años de atraso con respecto al resto de españoles.

 Las responsabilidades de las actuaciones de los gestores sido trasladadas a la Sra. Ministra. El problema es ver como inciden diariamente en nuestros hijos e hijas.  

La tecnología recomendada, de la misma empresa que distribuye la caduca y dolorosa a la Sanidad Pública y Privada, reduciría el presupuesto para los diabéticos de tipo 1 a la mitad. Si, parece increíble, pero es así y lo hemos demostrado. Pues ni anteponiendo el motivo de la reducción presupuestaria como prioridad a la patología de nuestros hijos es suficiente.  

En resumen, el niño de la foto es cada uno de nuestros hijos e hijas. Esa es la realidad. Dura y verdadera de los que padecen la DT1 y sus familiares directos. Es una foto desagradable, pero fiel reflejo de su vida. Con sensores y bombas, no habría casi pinchazos, mejoraría su calidad de vida, y sobre todo el control de su enfermedad.  

Esta plataforma pretende ser pragmática, objetiva y efectista. Nos reunimos y nos dirigimos a toda aquella institución con responsabilidad en el tema. Hemos llegado a la máxima representación nacional en Sanidad, la Ministra. Y temporal, para alegría de algunos que necesitan de nuestro empuje para no permanecer impasibles. Ojalá no existiésemos, porque sería señal de que todo va normalmente. No perdemos el tiempo en actividades celebrativas superfluas aunque respetamos al que las haga, pero no vemos la efectividad de las mismas más allá de enaltecer el ego o como justificación ante los demás que no ven resultados. No podemos ni debemos ser cómplices de la inacción.  

Para terminar, agradecer a todos aquellos que deciden, gestionan, pertenecen a organismos, partidos, entidades, etc ….que están en el organigrama de la decisión ,su “implicación” en mejorar la calidad de vida de nuestros hij@s. Agradecimiento de su parte, porque las agujas que entran en su piel ,sin fecha final en el horizonte, como pudiera ser un constipado, llevan su responsabilidad. Se conseguirán esos avances por su propio peso. El problema es ¿Cuándo? . Para nuestros hijos y sus familiares cada día es su día mundial de la diabetes y un día pedido de mejor calidad de vida. Hoy , por responsabilidad, es un día para hacer pública su realidad.