El capitán de Macedonia, que coincidió con el portugués en el Inter, alimenta la sombra sobre el Balón de Oro. La FIFA reiteró ayer que la elección de Del Bosque fue limpia

Mourinho destapó una nueva caja de Pandora asegurando que había jugadores que le habían confesado que le votaron en la gala del Balón de Oro de la FIFA y que luego esos votos fueron a parar a otras personas. Y este miércoles, uno de esos futbolistas ha dado la cara reconociendo que él votó al técnico portugués. Es el macedonio Goran Pandev, capitán de su selección y que estuvo a las órdenes de Mourinho en su etapa en el Inter de Milán. 

      Esta noche  en una terraza de verano, comiendo pinchitos y bebiendo cervezas, Paloma me decía: “¿Tú crees que soy rara?” La miraba entre divertida y extrañada: “a ver , raras somos todas”, le dije, “si quieres decir que a mi me pareces rara pues no, es decir no me pareces alguien extraño. [...]

Las personas afectadas por una enfermedad rara (que, en verdad en castellano habría que llamar infrecuentes) tienen una dura lucha para que alguien se ocupe de ellos. Como tienen, tomada una a una, muy baja incidencia (las padecen menos de 5 de cada 10.000 personas), las posibles ventas de un remedio serían muy bajas, mientras que el esfuerzo investigador para conseguirlo es el mismo (o superior) que el de medicamentos con mucha más salida comercial. El resultado, según ha expuesto Ana Villegas, del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), es que de las más de 5.000 patologías catalogadas como raras, sólo 50 tienen tratamiento. "Las enfermedades raras suponen un reto y son de una gran complejidad clínica a la hora de su diagnóstico", ha afirmado Villegas en una conferencia con motivo del día mundial para recordar estas enfermedades, que fue el domingo. "Muchos de estos pacientes tienen una gran sensación de orfandad y abandono, puesto que su enfermedad tiene una baja prevalencia social", añadió durante la jornada organizada por Alexión Pharma, un laboratorio que en 2007 sacó el único tratamiento que existe para la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), una dolencia que se debe a que los glóbulos rojos se rompen, lo que provoca anemia y debilidad.

Doña Leticia ha promovido en Berlín la conciencia general y la investigación particular de las enfermedades raras y sin terapia, que aunque afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 personas no dejan de gravar la vida de 30 millones de europeos, tres de ellos en España. «Quienes hemos tenido la oportunidad de acercarnos a las personas que padecen estas enfermedades», dijo la Princesa, «sabemos cómo es su lucha y la de sus familias, y de su sufrimiento para lograr un diagnóstico y un tratamiento adecuados». La primera dama de Alemania, Eva Luise Köhler, promotora del premio al través de l...

F.C.Barcelona

El jugador del Barcelona Andrés Iniesta visitará Totana (Murcia) el martes para participar en un acto de apoyo a la lucha contra enfermedades raras y, además, ha enviado las botas con las que marcó el decisivo gol en la Liga de Campeones contra el Chelsea para recaudar fondos que sufraguen el tratamiento de un niño de Caravaca que padece parálisis cerebral.

Iniesta donará una camiseta firmada y las botas con las que marcó el gol al Chelsea que supuso la clasificación del Barça en la final de la Champions League para que se haga una subasta que recaude fondos para sufragar los gastos de un tratamiento de parálisis cerebral en Estados Unidos para un niño caravaqueño.

El futbolista del Barça y de la selección española se ha comprometido con la Peña Barcelonista de Totana para ser la imagen impulsora de la lucha para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas en España con enfermedades raras.

Además de prestar su imagen para los actos que realice tanto la Asociación de Enfermedades D'Genes Totana, como la Federación de Enfermedades Raras, Iniesta compartirá una jornada con estos enfermos y sus familias en esta localidad murciana, según confirmó el presidente de la peña, Juan Carrión, y el concejal de Deportes del ayuntamiento totanero, José Antonio Valverde.