Los enfermos de dolencias poco frecuentes y sus familias reclaman una asistencia "integral"

Los enfermos de dolencias poco frecuentes y sus familias reclaman una asistencia "integral"
Imagen del acto de este mediodía en la Plaza de los Reyes.

- Exigen a los poderes públicos un acceso "rápido y equitativo" al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados"

- Vivas destaca que "la estadística no puede ser el único factor a la hora de asignar recursos porque todas las personas tienen el mismo derecho a recibir una asistencia sanitaria adecuada"


El presidente de la Ciudad, Juan Vivas, y el delegado del Gobierno, Nicolás Fernández Cucurull, así como representantes de otras formaciones con presencia en la Asamblea como el PSOE, Caballas, el MDyC y Ciudadanos han asistido este lunes a mediodía en la Plaza de los Reyes a la lectura del manifiesto de la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras de Ceuta (ADEN) con motivo del Día Mundial de estas últimas.

La Unión Europea establece que una 'enfermedad rara' afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. La Organización Mundial de la Salud estima que hay unas 7000 patologías de este tipo que afectan al 7% de la población.

Frente al desafío que suponen para cualquier sociedad, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reclama, entre otras medidas, un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud; promover la investigación; fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR); un modelo de asistencia integral "que responda a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes"; y un acceso "rápido y equitativo" al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados".

También reivindica promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras; favorecer su inclusión educativa; y fortalecer los servicios sociales, "especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia".

El presidente de la Ciudad ese ha alineado con el espíritu de las reclamaciones de quien padecen directa o indirectamente, como allegados, unas dolencias cuyo tratamiento tiene un coste económico "muy importante" y cuyo impacto en la vida personal y familiar es "muy importante".

"La estadística no puede ser el único factor a la hora de asignar recursos porque todas las personas tienen el mismo derecho a recibir una asistencia sanitaria adecuada y una sociedad no se puede considerar solidaria y avanzada si no asume ese valor irrenunciable de la igualdad de oportunidades y de trato", ha remarcado Vivas, que también ha subrayado que "nadie está a salvo" de sufrir una de esas dolencias y que el trabajo de ADEN y otras entidades parecidas "es un ejemplo de coraje, implicación, valentía y generosidad para no tirar la toalla que genera un imperscindible clima a favor de la sensibilización de todos".

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