Plataforma Ceutí por los avances en Diabetes tipo 1

“Desde el 14 de noviembre de 2016 hasta hoy. 365 días. Su traducción: 3000 pinchazos en sus dedos para mediciones de glucosa y 2600 inyecciones de insulina en brazos, piernas, abdomen, etc…..”. Con esta frase, empezábamos hace un año ……..y sustituyendo 2016 por 2017 sigue vigente.

Aparece silenciosa. Polidipsia y poliuria, y el primer control de glucosa. Ahí empieza todo…..

Una patología, la diabetes tipo 1, calificada como grave, que al estar incluida en una enfermedad usual y cercana, parece perder importancia. Esa que sólo damos las personas más cercanas, los familiares en la figura de los padres y los verdaderos especialistas de la misma, endocrinos y Due,s de las Unidades de Diabetes. Nuestros hijos deben educarse en ser sus principales cuidadores, cuando sus mentes son la de niñ@s y adolescentes.

Huimos de victimismos, pero somos conscientes de la realidad y con la esperanza, casi certeza, de una solución total en un futuro….siempre tras el fantasma del poderoso caballero Don Dinero. La misma ilusión que les trasladamos a ell@s sin hacerles perder su visión del día a día.

Días que son largos y noches …..inquietantes. Y siempre con un objetivo, que aunque no debe obsesionar, marca su vida ….80-150. Es su nivel óptimo de glucosa en sangre que difícilmente se cumple al 100%. El exceso o el defecto con respecto a esos números no dan alegrías.

Como padres, debemos inculcarles una doble responsabilidad. La de actuar acorde a su edad pero con la madurez de quien no debe perjudicarse. 24 horas -365 días, año tras año.

Es un camino en el que hasta ahora vamos solos. Camino en el que solemos encontrar sólo intereses. Y ahí es donde esta Plataforma de Madres y Padres no va a cejar en el empeño de trasladar la realidad a quien nos quiera escuchar, pero ante todo a quien tenga obligación en función del puesto y cargo que desempeñe.

Nuestros hijos deben cumplir ese 80-150 con medios caducos fruto principalmente de intereses económicos. No solo utilizan la misma tecnología de sus bisabuelas, sino que en Ceuta se ha cambiado el medidor de glucosa habitual, ya trasnochado de por sí, por uno de 4ª Categoría, el cual tiene su uso restringido por el Ministerio de Sanidad por su baja calidad y fiabilidad.

Desde hace bastante tiempo, los menores diabéticos de Ceuta están también en 4ª categoría con respecto al resto de menores peninsulares. A nivel mundial, el sistema de medición “de la bisabuela” ha sido sustituido por sensores medidores de glucosa que eliminan los pinchazos para conocer su nivel de la misma, mejoran el control de su patología y por tanto su calidad de vida. Las CC.AA. lo financian desde hace tiempo. Desde el 19/09/18 debían se suministrados por el INGESA de nuestra bonita ciudad, tras inclusión en la cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud pero todavía no se distribuyen. Muchas gracias a quien corresponda.

Desde el año 2004 está financiado el uso de bombas de insulina. Incluso con el “medicamentazo” sigue estando incluida en el SNS. En Ceuta no hay ningún menor con la misma implementada por el INGESA. Hace justo un año el anterior Director Territorial hablaba de su inmediata puesta en marcha con un retraso de 13 años. Hoy son 14. Muchas gracias.

Si no se usan estos medios que tienen varios años de implantación, de los medidores continuos de glucosa, ni hablamos. Si un particular lo pretende usar de modo privado, 3000 euros para empezar. Gracias a esas empresas por su ética y moral.

En el ámbito del Ejecutivo Local ya no existimos. Quizás no gusta escuchar la realidad. No queremos fotos sino hechos. Sin embargo, la Consejería de Sanidad tiene una Unidad de Diabetes, con bastante personal y pocas competencias. Nos gustaría saber cuál es su fin. Su última actuación fue intervenir en la redacción de un protocolo de actuación en los colegios del que como padres de estudiantes no tenemos noticias de su implantación efectiva. Seguimos confiando en el buen hacer del profesorado. Su campamento para niñ@s con diabetes quedó en el olvido. Como padres lo agradecemos.  

Sólo pedimos a los legisladores y gestores una premisa: EFICIENCIA.  

Se está haciendo un gasto en productos inapropiados según el 90% de los endocrinos, de coste mayor que las nuevas tecnologías, y de una fiabilidad dudosa hasta para el Ministerio de Sanidad. Los gestores echaban la culpa a los legisladores. Éstos últimos, por fin han dado un pequeño paso, pero beneficioso, y ahora estamos en manos de los gestores.

El pasado lunes 12 de noviembre, y tras un periodo de 45 días desde la aprobación de nuevas medidas que los igualarían al resto de menores diabéticos españoles, al poder usar sus mismas técnicas de medición de glucosa, solicitamos una reunión al Director Territorial del INGESA para abordar los temas enunciados.  

El anterior Director la llevó a cabo a regañadientes tras varios meses. El Ministerio de Sanidad nos contesta en 10 días normalmente a nuestras requisitorias.  

Cada día que pasa, una media de 8 pinchazos para medir la glucosa se evitarían aplicando las técnicas ya aprobadas y no distribuidas aún y además por la mitad de lo que la Sanidad gasta actualmente en sistemas caducos. Creemos que es suficiente premisa.

Todo ello una lucha por mejorar su calidad de vida en el 50% de su tratamiento. Los 6 pinchazos de insulina de media hoy en día no tienen alternativa. Pero la tendrá. Confiamos en los científicos, muchos de ellos españoles en el extranjero. Este agradecimiento es de corazón. Nuestros hij@s están en sus manos y en su sabiduría poco reconocida. En ellos si creemos.

“Esta plataforma pretende ser pragmática, objetiva y efectista. Nos reunimos y nos dirigimos a toda aquella institución con responsabilidad en el tema. Hemos llegado a la máxima representación nacional en Sanidad, la Ministra. Y temporal en su existencia, para alegría de algunos que necesitan de nuestro empuje para no permanecer impasibles. Ojalá no existiésemos, porque sería señal de que todo va normalmente. No perdemos el tiempo en actividades celebrativas superfluas aunque respetamos al que las haga, pero no vemos la efectividad de las mismas más allá de enaltecer el ego de algun@ o como justificación ante los demás que no ven resultados. No podemos ni debemos ser cómplices de la inacción”. Este sigue siendo nuestro lema en beneficio de nuestros hij@s, 365 días después.